Mert Güçlü
Yıllar Süren Hastalık Mücadelesi ve Lorenzo’nun Yağı
Giresun’da yaşayan Elmalı ailesinin yıllar süren ve beyaz perdeye aktarılan Lorenzo’nun Yağı filmini andıran amansız mücadelesi mutlu sonla tamamlandı. Ali ve İmat Elmalı çifti, 1996 yılında dört yaşındaki oğulları Onur’u sebebi belirlenemeyen bir hastalık nedeniyle kaybetti. Bu büyük acının hemen ardından diğer oğulları Fatih’in de benzer sağlık sorunları yaşamaya başlaması aileyi büyük bir arayışa sürükledi. Yapılan detaylı klinik muayenelerin ardından Fatih’e, tıp dünyasında ölümcül bir nörolojik rahatsızlık olarak bilinen ALD (Adrenolökodistrofi) teşhisi konuldu.
Hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak amacıyla doktorlar yurt dışından getirilen özel bir yağ karışımının kullanılmasını tavsiye etti. Baba Ali Elmalı maddi imkansızlıklara rağmen bu ilacı temin etmek için büyük bir çaba sarf etti. Ancak bu zorlu süreçte ailenin üçüncü çocuğu Kadir’in de aynı genetik hastalığı taşıdığı belirlendi. Aile, Kadir’in tedavi süreçleriyle ilgilenirken abisi Fatih hayatını kaybetti ve Elmalı ailesi ikinci kez evlat acısıyla sarsıldı.
Kız Kardeşin İliği Hayat Kurtardı
Kadir’i de aynı amansız hastalığa kurban vermek istemeyen aile için tıp dünyası yeni bir çözüm yolu sundu. Hekimler, kesin tedavi için doku uyumlu bir kardeşten yapılacak kemik iliği naklini tek çare olarak gösterdi. Bu doğrultuda doktor kontrolünde çocuk sahibi olmaya karar veren çiftin bir kız bebekleri dünyaya geldi. Güldeniz ismi verilen bebeğin yapılan genetik testlerinde kemik iliğinin ağabeyi Kadir ile tamamen uyumlu olduğu tespit edildi.
Güldeniz henüz 5 yaşına geldiğinde, o dönem 11 yaşında olan ağabeyine hayat vermek için ameliyat masasına yattı. Gerçekleştirilen başarılı nakil operasyonunun ardından Kadir Elmalı sağlığına tamamen kavuştu. Aradan geçen yılların ardından sağlıklı bir yetişkin olan Kadir, kentte düzenlenen geniş katılımlı bir düğün töreniyle Büşra Cilan ile hayatını birleştirdi. Yıllar süren endişe ve hüzün yerini büyük bir aile mutluluğuna bıraktı.
ALD Hastalığı Nedir ve Tedavisi Nasıl Yapılır?
Tıp literatüründe sinir sistemini doğrudan etkileyen ve miyelin kılıfının harabiyetine yol açan ALD, özellikle 5 ile 12 yaş arasındaki erkek çocuklarda ortaya çıkıyor. Görme kaybı, işitme güçlüğü, yürüme zorluğu ve hormonal düzensizliklerle kendini gösteren bu hastalık, tedavi edilmediğinde hızla ölümcül aşamaya ulaşıyor. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan Lorenzo’nun Yağı isimli tedavi edici karışım, Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yurt dışı ilaç temini kapsamında hastalar için karşılanabiliyor. Uzmanlar, bu genetik rahatsızlığın kalıcı ve kesin tedavisinin ise sadece erken aşamada yapılacak başarılı bir kemik iliği nakliyle mümkün olduğunu belirtiyor.
Kaynak: Hürriyet
