ALS ile Mücadele Eden Dr. Alper İhsan Kaya Süreci Anlattı
Türkiye’de ALS hastalığına karşı farkındalık yaratmak ve hastaların tedaviye erişimini kolaylaştırmak amacıyla çalışmalar yürüten Dr. Alper İhsan Kaya, 1990 yılından bu yana süren yaşam mücadelesini ve kurucuları arasında yer aldığı derneğin faaliyetlerini aktardı. Boynundan aşağısı hareket edemeyen ve yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren Kaya, yazdığı kitaplar ve hazırladığı belgesellerle binlerce hastanın sesi olmayı sürdürüyor.
Tanı Süreci ve İlk Belirtiler
Asistan doktorluk yaptığı 1990 yılında yürürken tek ayağını sürüklemeye başladığını ve merdiven tırmanırken zorlandığını belirten Kaya, yapılan elektromiyografi (EMG) testi sonrasında motor nöron hastalığı tanısı aldığını ifade etti. Genellikle 40 ile 60 yaş aralığında görülen ALS’ye 30 yaşında yakalanan Kaya, ABD’de kesinleşen teşhisin ardından hareket yeteneğini kademeli olarak kaybedeceği ve solunum güçlüğü çekeceği sürece girdi. Hamile eşinin desteğiyle ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Dr. Kaya, ailesiyle birlikte mücadeleye devam ediyor.
Evde Yoğun Bakım ve Bakım Verenlerin Mücadelesi
Hastane ortamlarındaki vardiyalı bakım sisteminin aksine, evlerde bu ağır sorumluluğun tek bir aile bireyi üzerinde yoğunlaştığını vurgulayan Kaya, elektrik kesintisi gibi durumlarda tüm çevrenin tetikte olması gerektiğini kaydetti. Komşuluk ilişkilerinin bu süreçteki kritik önemine dikkat çeken Dr. Kaya, hastalığın sadece bireyi değil tüm sosyal çevreyi etkileyen kolektif bir süreç olduğunu belirtti.
ALS-MNH Derneği ve İlaç Mücadelesi
Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı (ALS-MNH) Derneği çatısı altında diğer hastalara destek sağlamayı hedefleyen Kaya, ‘STOP ALS’ hareketinin detaylarını paylaştı. Bir ALS hastasının yıllık bakım maliyetinin genel ortalamanın 30 katı olduğunu açıklayan Kaya, evlerin birer yoğun bakım ünitesine dönüştüğünü ve yüksek maliyetli tıbbi ekipmanların dernek bağışlarıyla temin edilmeye çalışıldığını anlattı.
Yeni İlaç ve Başlatılan Hukuki Süreç
Dünya genelinde hastalığı tamamen durduran bir tedavi bulunmamakla birlikte, FDA onaylı ilaçlardan yalnızca birinin Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında ödendiği bilgisini veren Dr. Kaya, SOD1 mutasyonuna yönelik geliştirilen yeni ve etkili bir ilacın Türkiye’ye getirilmesi için ALS-MNH Derneği olarak yasal girişimlerde bulunduklarını belirtti. Avrupa onaylı bu tedavi için Türkiye’deki yetkili kurumlardan gelen ret kararına karşı hukuki süreç başlatıldı.
Kaynak: Hürriyet
